Møde for os med GPA/EGPA, MPA og vore pårørende

Kom til et spændende netværksmøde og mød andre med den samme diagnose som dig.

Vi mødes på i Kongehavecentret, Svendsgade 102, 4200 Slagelse, hvor vi har inviteret overlæge, ph.d, Karl Emil Nelveg-Kristensen fra Rigshospitalets afdeling for Nyre-og hormon-sygdomme til at holde oplæg for os.

Ny viden om sygdommen

I kontaktgruppen er vi nysgerrige på, om forskning kan give os mere viden om, hvordan vores sygdom opstår, udvikler sig og om der er nyt om behandling.

Diagnosegruppens medlemmer er jo både mennesker, der har haft sygdommen gennem en årrække og oplevet op- og nedture med den, og mennesker, der har fået diagnosen for kort tid siden.

Men for alle er den nyeste viden vital, når man nu skal leve – og gerne leve godt med diagnosen.

Samarbejde om forskning

Danske læger deltager i et tværfagligt og internationalt samarbejde om forskning og formidling af viden om GPA/EGPA og MPA. Herunder om der er nyt om medicin og bivirkninger af behandlingen.

Vores oplægsholder bliver overlæge, PHD Karl-Emil Nelveg-Kristensen fra Rigshospitalets afdeling for Nyre og hormon-sygdomme.

Karl Emil Nelveg-Kristensen deltager i forskellige forskningsfora, bl.a. DANVAS (Danish Vasculitis Association, www.danvas.dk) Han vil gøre os klogere på, hvad der sker og hvad der evt. er i vente i den kommende tid. Bl.a. ny viden om følgesygdomme, som vi også har drøftet på tidligere netværksmøder. Ny viden for nogle medlemmer af netværket er også, at MPA-patienter faktisk udgør 40% af alle af AAV-patienter i Danmark.

Et andet emne er, hvordan GPA/EGPA og MPA-patienter er stillet i den nye ”Region Østdanmark.”

Bliver det lettere at være patient? Eller vil man stadig skulle til konsultation på forskellige hospitaler, som vi har hørt fra nogle?

Program for dagen:

12.00-13.00: Ankomst og frokost

13.00 – 13.30: Velkommen og kort præsentation af deltagerne med GPA

13.30 – 16.00: Oplæg ved overlæge, PHD Karl Emil Nelveg -Kristensen, Rigshospitalet

Der bliver en kaffe- og stræk-ben-pause undervejs når det passer ind i foredraget, ligesom der vil være plads til spørgsmål og debat.

16.00 – 17.00: Erfaringsudveksling mellem deltagerne.

Farvel og tak for i år.

Tid: Lørdag den 19. september 2026 kl. 12 – 17.

Sted: Kongehavecentret, Svendsgade 102, 4200 Slagelse.

Stedet er handicapvenligt og ligger ca. 350 m. fra togstationen i Slagelse.

Pris: 195 kr. for frokost, en vand samt kaffe med kage.

 Da vi forsøger at holde prisen nede, står vi selv for servering, kaffebrygning og oprydning. Vi håber, at I vil give en hånd med undervejs.

Tilmelding og betaling sker samtidig via Nemtilmeld

Tilmeldingsfrist: 1. september.

Hvis ikke du kan tilmelde dig i Nemtilmeld, kan du kontakte Heidi på mail: heidi@goehns.dk og få nærmere vejledning.

Vi håber, du har lyst og mulighed for at være med – uanset om det er første gang, du deltager, eller du har været med før. Der er altid plads til både spørgsmål, refleksioner og fællesskab. Vi glæder os til at se jer!

De bedste hilsner

Kontaktgruppen for GPA-netværket